许多人的愿望是“想躺在床上啥事也不干”。有人每天就是过着这样的生活，可极其痛苦，不能动，不能说话，只能喘气，他们就是罕见病群体—-肌萎缩侧索硬化患者，简称渐冻人。

一开始，患者只是表现的肌肉乏力、僵硬，慢慢地行走困难，容易跌倒，之后语言不清晰，四肢完全无力，到最后进食呼吸困难，只有眼球能动。更可怕的是，在整个病程中患者都是保持清醒的，亲眼目睹自己的死亡。

渐冻症：目前无法治愈

(资料图)

渐冻症患者常见的死亡原因是呼吸衰竭，一般来说，症状开始后平均生存期间3—5年时间，该疾病尚无治愈的方法。但是，不同疾病阶段，规范用药，坚持科学的治疗，延长生存期限是可以实现的，比如霍金，患病后活了55年。

提高渐冻人生存期

做好4个方面

1、药物治疗

药物治疗主要是根据患者实际情况，按照医生的建议选择治疗药物。目前，国内真毒该疾病治疗的药物有很多方面，比如，抑制免疫反应采用”糖皮质激素”或者”环磷酰胺”，延缓病情进展使用”利鲁唑”药物，存在肺部感染的情况，要化痰治疗的会使用”抗生素抗炎、化痰药”；如果本身有心肺基础病的患者用”丙种球蛋白”来增强免疫力。当然，还有一些抗抑郁的、助排便或者是治疗皮疹的辅助药物。

2、呼吸护理

随着病情发展，渐冻症患者的肌力会越来越虚弱，呼吸也变得越来越困难，因为影响到患者的呼吸肌，而霍金是在疾病早期就做了器官切开，改善了呼吸状态，通过颈部气管开口来保持呼吸顺畅，他也有能力享有先进的呼吸机设备，减少了被感染的几率；所以，科学地呼吸护理对渐冻症患者非常重要。

3、营养支持

患者长期处于一种高耗能状态，日常的营养供给也是很重要的，随着病情发展，有些患者会出现咀嚼和吞咽困难，如果还能吞咽，则吃一些容易吞咽、容易消化又营养的食物，如果已经没办法主动进食了，那么是采用鼻饲的方式进食。

4、心理护理

霍金得病后，并不是整天愁眉苦展，而是保持着积极向上的心态对抗病魔，他虽然身体没知觉，但是脑子却不停在转动，对这个世界，他依然满怀希望，进行自己的物理研究。当然，也需要提供一个良好的居住环境，要按时消毒、灭菌。

渐冻症虽然难治，但是需要有信心，不要放弃，只要治疗就有希望，家属也是应该多给予关心，陪伴患者度过这段艰难的日子。